6月16日下午，“万分之一的遇见”——阳光科普公益行“罕·见”公益科普视频画展在程十发美术馆揭幕。

本次展览为期10天，展出的103件（组）画作来自身患各种罕见病的患者及呼吁关注罕见病群体的学生。每个与罕见病相伴的人生都有着不一样的色彩，在他们的故事里有痛苦和挣扎，更有不屈和抗争。他们以笔为桨、以画为舟，掀起人生的巨浪。除了平面艺术展品，展览还融入了20余项以罕见病科普、患者故事为内容的多媒体展品，让观众更直观地走进罕见病患者的世界，感受他们的坚毅与坚持。对观众而言，参与本次画展不仅能接受一次科普教育，更能体会爱的温度、感念生命的可贵。

自2023年2月27日项目发布以来，该展览筹备至今历时140天，由本市7加基层党组织牵头，集合16家机构、30余名患者、50余名志愿者的力量，加上著名海派书画家以及千余位师生的共同助力，以医院先期巡展、学生慈善乐跑等丰富多彩的活动为展览预热，把全社会对罕见病的关注融进城市温度、焕发蓬勃向上的生命之光。

本次画展由上海开放大学、上海市科学技术协会指导，上海市罕见病防治基金会、上海科技发展基金会、上海中国画院、上海教育电视台主办，程十发美术馆承办。复旦大学附属儿科医院、上海市第一妇婴保健院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心作为本次展览的合作单位，在今年5月间举办了前期巡展。作为本次展览的外围活动之一，上海闵行区万科双语学校、上海浦东新区民办万科学校的师生以“慈善乐跑”的形式开展了公益科普系列活动。

慈善乐跑是德英乐中小学的传统活动，今年，为了让孩子们通过自己的努力，真正的帮助到罕见病患者们，闵行万科双语学校和浦东民办万科学校分别举办“奔向万分之一的你”慈善定向越野赛和“用心接力，为爱呐‘罕’”慈善乐跑。

今年，闵行万科双语学校通过越野赛的方式设置了极速冲刺、协力过河、智勇大冲关、勇攀高峰等丰富的关卡，锻炼孩子的合作、勇气、坚韧和责任等优秀品质。

浦东民办万科学校以接力赛开场，党员老师代表、外方老师代表、学院学生代表和家长代表进入赛道，大家发挥榜样的力量，一棒棒的接力象征着爱心和责任感的传递。通过每个人的力量，让罕见病不孤单，让万分之一的美好被看见。

你我同行，让爱不孤单，希望所有的孩子们都永葆奔跑的热情和关爱他人的态度，看见和遇见更多人生的美好。